“Ogni persona possiede un’inviolabilità fondata sulla giustizia su cui neppure il benessere della società nel suo complesso può prevalere. Per questa ragione la giustizia nega che la perdita della libertà per qualcuno possa essere giustificata da maggiori benefici goduti da altri”. John Rawls

 

Qualche volta succede che certe persone, certe istituzioni diano il peggio di sé, per poi perseverare con battute infelici. È questo quanto che è successo nel teatrino della politica. Sulla scena loro, gli amministratori sempre più distanti dalle esigenze dei cittadini e dall’altro lato i malati di SLA, stanchi di pagare la crisi perenne. La situazione denunciata è abbastanza grave e colpisce come un pugno all’occhio.

I contorni, ci sono chiariti dal comitato 16 novembre attraverso una nota di denuncia del suo presidente, Salvatore Usala:“Il Governo ha deciso di dedicare parte dei 658 milioni dell’articolo 23, comma 8 della legge sulla spending review [Legge 135/12, N.d.R.], alla non autosufficienza e in particolare ai disabili gravissimi, ma a tutt’oggi vi è la mancanza assoluta di un piano organico per la non autosufficienza. Questo Governo pare voglia giocare a nascondino, sostenuto da una maggioranza che nulla obietta. Da parte nostra, abbiamo presentato un progetto organico, a costo zero, che include il finanziamento citato, muove 1.650 milioni e crea 90.000 posti di lavoro: aspettiamo, quindi, una risposta e una convocazione”. La speranza insomma, che nutrono i malati di SLA e tutti i loro familiari è che qualcuno si faccia portavoce delle loro esigenze e recida quel legame sordido e meschino che porta la cattiva amministrazione a mortificare la coscienza e la dignità della persona. In Italia, per fortuna, succede, come in questo caso, che il malato, non perde la propria coscienza critica, scende in piazza, alza la voce e si ribella al clima asfittico che è costretto a respirare. Noi de il Carrettino delle idee abbiamo scelto di intervistare chi vive queste problematiche: Walter Bellini e Salvatore Usala

 

Il governo Monti è insensibile all’esigenze dei malati di Sla. Quali sono le problematiche che affrontate ogni giorno e quali sono le preoccupazioni future alla luce dei tagli dettati dalla spending review?

W.B. I malati gravi necessitano di assistenza continua. Ventiquattro ore su Ventiquattro Ciò comporta l’assunzione di badanti esperte con un costo tra stipendi, contributi e festività pari a circa venti mila euro annui. Le strutture per le assistenze hanno costi esorbitanti per la collettività (cinque mila euro al mese) e non seguono amorevolmente i degenti. Con i tagli diciamo addio all’assistenza continuativa con l’utilizzo di poche ore al dì delle badanti. Restare paralizzati senza che qualcuno ti possa spostare e grattare un arto è una tortura indicibile.
S.U. Dopo tre presidi, davanti ai Ministeri delle Politiche Sociali e dell’Economia, il Governo Monti ha stanziato fondi con l’art. 23, comma 8, legge 135/2012, nota come spending review.  
In detto articolo hanno stanziato 658 milioni che in via prevalente vanno al fondo non autosufficienza. Prevalente di 658 milioni è almeno 330.Con il disegno di legge sulla stabilità, il Governo ha trasferito i 658 milioni al fondo del Presidente Monti con finalità generiche e fumose costringendoci a scioperare in maniera eclatante.

 

Quanto costa in termini economici affrontare le cure mediche?

W.B.I farmaci acquistati, più giusto chiamarli integratori, mi costano circa 150 euro al mese.
S.U. Le spese sono sopratutto assistenziali. Per un paziente che deve essere assistito 24 ore su 24 costa almeno 5.000€ al mese, poiché le famiglie non hanno tali cifre si adeguano vedendo mogli, mariti e figli abbandonati. Chiediamo 20.000€ per assumere una badante che dia un sollievo.

 

Lo stato italiano ragiona in termini economici. Il reperimento delle risorse sembra un problema insormontabile, quello degli sprechi no. Come si vive questa contraddizione?

W.B. Come in ogni saggia famiglia, che si trova in crisi, si devono fare risparmi eliminando/riducendo le spese non di prima necessità cosi deve fare lo stato. Bloccare rimandando o eliminando la TAV, rinunciare all’acquisto di aerei militari,sottomarini e navi, eliminare le auto blu, le scorte, i
vitalizi, le buone uscite di 140 mila euro per reinserimento nella vita civile ai deputati, il rientro immediato di tutti i soldati impegnati all’estero, i contributi ai partiti, ecc. Ecco dove recuperare i soldi per il sociale, non ci vogliono dei pseudo tecnici, basta una brava massaia e i conti tornano.

S.U. Non è vero che mancano le risorse, la sanità spende 20 miliardi in residenze sanitarie, RSA, un paziente critico costa 90.000€, basterebbe ridurre del 5% i posti e invogliare il rientro a casa con un contributo di 30.000€ per risparmiare 600 milioni. Purtroppo ci sono le lobby che egemonizzano, una vera vergogna.

 Dal comitato 16 novembre e dalle battaglie che state portando avanti si evince un grande spirito battagliero. È così?Credete che il vostro pensiero, le vostre istanze rimangano isolate o voi stessi siete portavoce delle realtà che vivete?

W.B. Siamo un gruppo di persone comuni uniti da un’unica disgrazia, isolati siamo nessuno ma uniti possiamo gridare più forte. Non vogliamo elemosine carità ma solo dignità. Come esseri vegetali chiediamo di essere assistiti a domicilio in attesa che la dama nera venga e ci porti via.
L’opinione pubblica è allo scuro di alcuni drammi in cui vivono taluni cittadini i media bombardano con i loro programmi spazzatura gli spettatori dove purtroppo la farfallina di Belen fa più audience di un uomo pieno di tubi e con gli occhi lucidi.

 

S.U. Il Comitato 16 Novembre è nato perché le associazioni non fanno battaglie vere, si limitano ad un confronto asettico con le istituzioni. Io ho dato un’impostazione di lotta operaista, direi metalmeccanico, battaglia senza limiti. Il Comitato è formato da malati e familiari che lottano in prima persona, non deleghiamo a nessuno. Stiamo battagliando perché i disabili si mobilitino affinché il sociale ritorni in primo piano. Nel 2009 il sociale valeva 3 miliardi, nel 2013 sarà 200 milioni, praticamente azzerato.

 

Il presidente del comitato Salvatore Usala ci tiene a precisare che con la loro battaglia intendono farsi portavoci di altre malattie: “Il Ministro Grilli afferma che ci sono i fondi per la SLA! Noi chiediamo il ripristino del fondo della non autosufficienza per tutte le patologie gravemente invalidanti, non solo SLA.
Se il Ministro vuole essere chiaro deve fare un emendamento al disegno di legge sulla stabilità, dedicando 400 milioni del fondo Catricalà dai contorni fumosi e generici”