“È come se avessimo scontato due anni di arresti domiciliari. È come se avessimo scontato una pena senza essere colpevoli”, così racconta la sua avventura romana Sandro Biviano, affetto da distrofia muscolare, che due anni fa è partito per la capitale con suo fratello Marco, ha montato una tenda di fronte al Parlamento e ha deciso di combattere per un proprio diritto, il diritto alla salute e alla dignità.

Tante le speranze riposte nel metodo stamina, che si sono sgretolate dopo l’annuncio della sentenza della Cassazione sul diniego relativo il dissequestro delle cellule custodite nei laboratori del nosocomio Bresciano. Ma i fratelli Biviano non si sono arresi e hanno continuato la loro battaglia, riuscendo a festeggiare, il 20 giugno 2015, la prima giornata nazionale contro la
 (Fascio Scapolo Omerale), giorno del compleanno della madre dei Biviano. Il Ministero della Salute ha, inoltre, messo a disposizione della famiglia una centrale operativa che h24 monitorerà i parametri vitali e manterrà adeguati i livelli di cure mediche necessari ai quattro fratelli. Il progetto pilota di telemedicina, sarà esteso in tutta Italia e ai pazienti che ne necessitano.

Tanti patimenti e privazioni ma anche un gran risultato. A Lipari un pulmino sarà messo a disposizione dell’utenza disabile, e mentre a Messina sarà ampliato il Centro Neurolesi, il Governo ha promesso di stanziare dei fondi per la ricerca.

“Il nostro non è un addio ma un arrivederci se le promesse fatte non saranno mantenute”, continua Sandro.

Nessuna tenda da questa sera presso il civico 117 A, ma solo una targa che i fratelli hanno regalato non solo a Roma, alla Piazza, ma anche a tutti coloro che li hanno accompagnati in questo lungo percorso.

“Abbiamo ricevuto manifestazioni di affetto e sostegno da tutto il mondo”.

Sandro… e l’amore? Lo lasci a Roma o viene con te a Lipari?

L’amore si trasferisce con me a Lipari.

Questi quattro fratelli ci insegnano che la volontà muove il mondo. A loro i nostri migliori auguri!