Sono Marco, Daniele , Angela, Palmina, Elena, la piccola Sofia, Sandro e le decine e decine di persone che affette da malattie rare si vedono negare le c.d. cure compassionevoli. Invece, il piccolo Lorenzo di Firenze è morto proprio ieri ed ha lasciato il posto vuoto nelle liste d’attesa degli Spedali Civili Di Brescia , l’unico ospedale in Italia dove si applica il metodo Stamina. Ed è tutta colpa dei  fratelli Marco e Sandro Biviano di Lipari se oltre ai morti rischiamo d’avere un nuovo caso DI Bella, il famoso dottore che aveva inventato la cura, poi dimostratasi inefficace, per il cancro.  

Le premesse ci sono tutte, un laureato in Lettere e Filosofia come il Prof. Davide Vannoni che con il suo metodo Stamina (cioè il prelievo di cellule dal midollo osseo dei pazienti, la loro manipolazione in vitro e infine la loro infusione nei pazienti stessi.) ha promesso di guarire “i morti che camminano”,  un Ministro della Sanità che assunte le vesti di Dio nel maggio 2013 emana un decreto legge  con il quale, nell’avviare la sperimentazione del metodo stamina, consente a coloro che avevano già iniziato la cura di poterla continuare tranquillamente mentre tutti gli altri pazienti possono pure morire per la scienza. Infatti, devono aspettare i 18 mesi del periodo della sperimentazione prima di poter usufruire del metodo stamina e ovviamente solo se sarà dimostrata la sua efficacia.

Ci sono i Giudici, anche di grido, come  Raffaele Guariniello che nel 2009 avvia un’indagine per accertare la posizione del Prof Vannoni in merito all’uso di cellule staminali al di fuori dei protocolli sperimentali previsti dalla legge, ci sono i Russi che con un articolo sulla prestigiosa rivista  Nature dichiarano che le foto prodotte da Vannoni nel 2004 per ottenere un brevetto americano per la sua cura erano state prese dai loro laboratori, vi sono 2 bambini morti all’ospedale Burlo Garofolo di Trieste su 5 bambini affetti da SMA1 e su cui Vannoni ha dovuto dichiarare: “La terapia ai 5 bambini fu approvata dall’Aifa e le cellule furono prodotte dal laboratorio Verri dell’ospedale S. Gerardo di Monza, con una propria metodica in regime GMP. Stamina e la sua metodica non c’entrano nulla  ne’ con tale produzione cellulare ne’ con questa tipologia di staminali utilizzate”.

In ultimo, ma dovrei dire sopra tutto questo, ci sono i soldi, tanti soldi. Basti pensare ai 3 milioni di euro già finanziati per la sperimentazione, al costo della cura che attualmente è di 6-7 mila euro a paziente e che dopo una eventuale  sperimentazione positiva lieviterà a 60-70 mila euro e sarà inserita tra le spese del Sistema Sanitario Nazionale a totale carico dello Stato. Almeno di questo sono convinti sia Vannoni che Sandro e Palmina Biviano.

E dopo tutto questo ci sono i morti che camminano, gente destinata a morte sicura e certa, gente come Sandro e Marco Biviano, che attualmente protestano a Roma davanti a Montecitorio per ottenere le cure col metodo Stamina per loro e per tutti gli altri come loro. Gente come le loro sorelle, Elena e Palmina, che affette dalla stessa malattia ereditaria sono rimaste ad aspettare il loro destino a Lipari. Anche loro sarebbero volute essere a Roma, ma Elena ormai ha bisogno del respiratore e Palmina si sente peggiorare di giorno in giorno. E poi c’è Provvidenza Famularo, la madre che Palmina chiama Mamma coraggio. Una donna che ha visto morire il marito e il cognato per la stessa malattia ereditaria e pur sapendo che presto perderà tutti i suoi figli non gli è permesso abbandonarsi alla disperazione o strapparsi i capelli perché un giorno sta male Elena, un altro sta male Palmina, un altro Sandro oppure Marco e tutti hanno bisogno di lei e delle cure che solo lei può dargli. 

Abbiamo sentito Sandro, Palmina ed Elena e siamo stati spiazzati e spezzati dentro. Le sorelle sono preoccupate per i fratelli a Roma e i fratelli sono preoccupati per le sorelle a Lipari. Nessuno di loro che sia piagato su se stesso, che si lamenti della propria croce o del proprio destino. Pensano e combattono l’uno per l’altra o per l’altro, come se in questa ipotetica lotteria, il cui premio è continuare a vivere, sperino che il biglietto vincente non sia per se ma per l’altro. 

Elena è la più grave, ed è Sandro che ci dice: mio padre è morto agonizzante nel letto, mio zio è morto come mio papa, mia sorella è casa che e non ha tanto tempo di vita lo sappiamo, un mese, due mesi, cinque mesi. Dio solo lo sa quanto le resta di vita… siamo morti che camminiamo, morti che camminiamo. Mia sorella sta morendo e quando mia sorella dice: ho l’ultima speranza, l’ultimo tentativo, non voglio morire, voglio provare.  E  lo Stato dice no, non provare a curati, muori.  

Per lei ai primi di luglio è stato presentato ricorso con procedura d’urgenza al Tribunale del Lavoro di Barcellona P.G. affinché gli venga riconosciuta la possibilità di poter usufruire del metodo stamina attraverso il meccanismo delle c.d. cure compassionevoli ( permettere che il paziente possa usufruire di cure che non sono state ancora sottoposte a sperimentazione ).

E’ ancora Sandro che ci spiega. “Intanto questa qua è una cosa sbagliatissima, perché fare un ricorso al Tribunale è veramente una cosa inaccettabile , perché noi che stiamo morendo, noi che non abbiamo alternativa…deve essere un giudice a dirci: si puoi vivere, no devi morire. Questa è una cosa allucinante. Che poi tutti i giudici già bocciano queste procedure, per noi disabili è una tortura, perché andare al Tribunale, ci sono dei costi e per giunta ti viene bocciata. In realtà, noi quando andiamo in ospedale, quando ci facciamo le operazioni mettiamo la firma giusto, dove ci assumiamo tutta la nostra  responsabilità delle cure. Perché, questa firma oggi non va più bene ? “

Davanti a questo diventa superfluo rilevare che in base alla nuova normativa di maggio difficilmente un giudice accetterà il ricorso, come ci ha confermato l’Avv. Giulia Leone di Lipari che ha presentato ricorso per tutti e quattro fratelli:  “ vi è già un precedente negativo dove il giudice non ha riconosciuto il fumus boni iuris “ (in altri termini, se esiste un legge che dice che non puoi fare la cura- non ne hai il diritto-  prima dei 18 mesi di sperimentazione, non puoi rivolgerti a me giudice dicendo che hai un diritto alla cura e che il ritardo potrebbe portarti alla morte, proprio perché non hai nessun diritto da far valere … anche se si trattasse del tuo diritto alla vita. ) O rilevare che a differenza di Berlusconi, per cui si è scomodata la Cassazione in sessione estiva, per Elena Biviano il Giudice, nonostante l’urgenza, ha ritenuto dover fissare l’udienza per il 10 di Settembre 2013, evidentemente ha ritenuto che una persona che vive con il respiratore giorno e notte, come dice Sandro, non presenti poi tutti questi elementi d’urgenza da far valere.

E’ Palmina che ci ha detto di che malattia si tratta ed i suoi effetti. Distrofia muscolare tipo facio (con una c) scapolo omerale ereditaria progressiva, perché parte dal viso e dalle scapole, passa alle braccia ai polmoni e al cuore.  Sempre Palmina ci ha parlato di speranze e delle aspettative di cura. Speriamo che i miei fratelli a Roma riescano a far fare qualche piccola modifica al Decreto, che possiamo accedere anche noi a queste cure compassionevoli…non sono andata a Roma perché ho delle difficoltà di più rispetto ai miei fratelli, mi stanco di più sotto al sole…faccio una vita a casa perché non abito proprio al centro, vivo Pianoconte non a Lipari centro…noi alla fine speriamo, non è che noi pensiamo di poterci alzare da carrozzina ma comunque di poter rallentare un poco questa malattia, perché non lo so se lei ne ha sentito parlare, ti porta alla morte, ti porta a problemi respiratori, ti porta a vivere con il respiratore. Si anch’io mi sento una morta che cammina, perché non c’è altra cosa, alla fine uno vede, giorno dopo giorno i peggioramenti le braccia, le gambe, a livello respiratorio.

Di Elena oltre alla soavità della voce ci ha colpito la difficoltà alla parola, segno di un aggravamento generalizzato: Pronto…..e…un…timo…le…le…asso…la ignora alnina.

Le poche parole di Elena che volontariamente ho voluto riportare mi servono non per impietosire o commuovere ma per sottolineare come la vicenda stia assumendo i contorni di un circo mediatico, dove ognuno pensa ti ottenere sulla pelle, o meglio sulla morte, di questa gente visibilità e successo.

L’ha fatto il Ministro della Salute Lorenzin con il suo Decreto Legge degno di una repubblica delle banane ed in palese violazione dell’art. 3 della Costituzione. E’ peggio di una condanna a morte, quella prima o poi verrà lo stesso per tutti, è l’assassinio della Speranza. E’ come dire ai malati, a cui ogni anno con i soldi dello Stato paghiamo il biglietto ed il treno per Lourdes, è inutile che spendiamo soldi per voi tanto anche se il miracolo esiste ne è detto che siate voi i beneficiari. E’ come sputare su tutti i nostri morti e su tutti i tentativi che ognuno di noi ha fatto per ritardare anche di una sola ora la dipartita dei nostri cari.

L’ha fatto la Regione Siciliana e la sua commissione alla Sanità che proprio ieri per non perdere il treno mediatico ha approvato una risoluzione con la quale il governo regionale individua le strutture dove sarà possibile sottoporsi alle infusioni di cellule staminali mesenchimali del metodo Vannoni. L’ospedale Cervello di Palermo e al Ferrarotto di Catania. E qui vi è l’aggravante di tutti gli applaudenti giornalisti e delle loro Testate che evitano di dire che ci vorrà ancora del tempo prima che si possa procedere alla infusione di staminali mesenchimali in Sicilia, possibile solo dopo un accordo tra Stamina e le strutture indicate e la probabile costituzione di un Comitato scientifico di controllo regionale della metodica. Un autorizzazione del competente Assessorato Regionale e del Ministero della Sanità, una firma tra la Regione Sicilia e Vannoni che già martedì 6 Agosto è disposato a venire in Sicilia e tempo, tanto tempo ancora, troppo. In altri termini il solito gioco politico o una brutta copia di quello che è successo a livello Nazionale ?

Pertanto anche in Sicilia, e con tempi forse più dilatati, ci sarà Vannoni che per evitare di finire come Di Bella pretenderà , prima di consegnare il suo miracoloso protocollo, che vi siano due dottori da lui indicati all’interno della commissione medica. Proprio come oggi sta succedendo a Montecitorio sotto gli occhi di Sandro.

L’hanno fatto Giudici e soprattutto i Dottori che fautori in terra della vita e della morte degli uomini non ammetteranno mai che un Laureato in Lettere e Filosofia come Vannoni possa aver trovato una cura miracolosa che loro non sono stati capaci di realizzare, dimenticando che all’estero la cura con le staminali e la ricerca è vent’anni più avanti della nostra ricerca medica . (Cina, America, Francia, Inghilterra ecc. ).

L’unico dubbio che mi tormenta è non sapere come dire ad Elena che per avere il suo miracolo non avrà più bisogno di andare presso gli Spedali Civili Di Brescia ma gli sarà sufficiente lasciare la sua isola per un’altra isola…il problema è quando.

Pietro Giunta.