Siamo abituati a pensare che in caso di necessità possiamo sempre contare su qualcuno: carabinieri, medici, politici… Gente che – dall’alto del proprio status sociale- può (e in molti casi deve) essere al servizio del cittadino. Idealmente dovrebbe essere così, ma spesso la realtà è molto più brutale; l’esempio di Monica Scrivano e di sua figlia Clara è l’emblema perfetto di come purtroppo le istituzioni non sempre facciano il proprio dovere.
Ma chi è Monica Scrivano, e in cosa consiste questo suo caso? Come detto è la madre di Clara, una bambina di sei anni affetta da sindrome di regressione caudale e della sindrome del riarrangiamento del cromosoma sette, con altre complicazioni che rendono il quadro generale molto poco allegro. Clara è probabilmente l’unica bambina in Italia a soffrire contemporaneamente di queste sindromi, e l’unico modo per guarire (o quantomeno migliorare) è essere costantemente seguita da medici specializzati; cosa che, però, non avviene. Ebbene sì: le istituzioni, organi tecnicamente al servizio del cittadino, sono rinchiuse dentro delle mura burocratiche difficili da scavalcare. Tanto che più di una volta -ammette la stessa signora Scrivano- il pensiero di andare a Genova e trasferirsi definitivamente vicino all’Ospedale Pediatrico Gaslini è stato più di una semplice idea; però l’amore per la sua Catania e l’opposizione mentale a quella che diventerebbe una pesante sconfitta per tutto il sud Italia l’hanno convinta a restare a casa, facendo costantemente la spola tra la Liguria e la Sicilia, mettendo da parte tanto (compreso il suo posto di lavoro) pur di continuare la sua lotta.
Una lotta che si concretizza materialmente ne “Il mondo di Clara“, associazione onlus creata da Monica e da suo marito Marcello Caruso; gli obiettivi sono semplici: informare e sensibilizzare riguardo i disturbi della sfera digestiva nei soggetti con patologie neurologiche. Durante la presentazione, avvenuta a Catania tre anni fa, era stato annunciato un protocollo d’intesa nel quale si specificava che l’obiettivo principale dell’associazione era far sì che casi come quello di Clara non si ripetessero più: niente viaggi della speranza, niente genitori costretti ad abbandonare il proprio lavoro per poter seguire costantemente la figlia, niente più fastidiosa burocrazia a ostacolare anche le cose più piccole (come, ad esempio, i viaggi in aereo). Belle parole, lodevolissime intenzioni, ma dati concreti -a oggi- zero. Siamo ancora nella stessa condizione di prima, e non sembra esserci una via d’uscita da intraprendere in tempi brevi.
E questo è un caso limite: Clara, come abbiamo detto, non ha altri eguali in Italia, quindi il lavoro che i suoi genitori stanno facendo per lei dovrebbe essere messo ancora più in risalto, supportato enormemente di più da chi ha un peso specifico importante in occasioni del genere. Una sensibilizzazione mediatica che non si riduca al semplice buonismo fine a sé stesso, ma che invece spinga le istituzioni al momento assenti a risvegliarsi, a prendere pienamente coscienza della situazione, a non lasciare che lo status quo attuale rimanga tale per sempre: non lo merita chi ha fatto e sta facendo tanti sacrifici, non lo merita assolutamente una bambina la cui unica colpa è quella di essere gravemente malata, non lo merita chi, nonostante tutto, crede ancora che qualcosa di buono nelle istituzioni ci sia.
Recita una poesia presente nella home page del sito de Il mondo di Clara (http://onlusrandazzo.altervista.org/):
Nella faticosa foresta del mio cuore/mani di bimba mi hanno insegnato/A vedere/A sentire/A giocare/Semplici mani ricolme di stupore/mi hanno insegnato a ricominciare,/ridestando i miei sogni così confusi e spenti/da tanto inutile dolore.
In attesa che ci sia qualche mossa ufficiale da chi ha il potere decisionale, possiamo essere noi risvegliare sogni confusi e spenti di una coppia di genitori coraggiosi e con la speranza nel cuore di vedere crescere sana e forte la loro bimba, anche con un semplice gesto. Come fare? Basta andare qua: http://onlusrandazzo.altervista.org/aiutaci.html
Sperando che i piani alti risolvano al più presto questa situazione a dir poco grottesca.
