Nella prima bozza del Piano nazionale per le malattie rare non sono previsti finanziamenti ad hoc «necessari per avviare un nuovo sistema che possa ridurre i costi».

È quanto fa notare Renza Barbon Galluppi (foto), presidente di Uniamo Federazione italiana malattie rare (Fimr) onlus, che in occasione della 6° Giornata mondiale delle malattie rare, che si celebra il 28 febbraio, torna a discutere la proposta di Piano presentata dal Governo alle associazioni di pazienti lo scorso dicembre. «Si tratta di una prima bozza del Piano che recepisce le raccomandazioni europee» sottolinea Galluppi «e che dovrà essere varato entro il 2013.

Come Uniamo Fimr abbiamo consultato il documento e abbiamo aggiunto piccole accortezze che mancavano, ma soprattutto abbiamo notato e criticato l’assenza di finanziamenti ad hoc necessari per avviare un nuovo sistema. Si tratta di un investimento che farebbe diminuire i costi, senza il quale sarà difficile avviare un progetto concreto». Il rischio secondo Galluppi è che «accada come nel 2001, quando nacque il regolamento per le malattie rare rimasto fermo a lungo, fatta eccezione per alcune regioni, per mancanza di fondi. Solo con l’Accordo Stato-Regioni del 2007 le Amministrazioni si sono attivate e grazie a finanziamenti si sono organizzate secondo tre priorità: organizzazione di una rete, di un registro regionale e di un piano terapeutico assistenziale». Inoltre, serve un maggior coordinamento delle prestazioni extra-Lea: «L’accesso alle terapie e all’assistenza per le patologie rare» spiega Galluppi «dipende dai piani terapeutici assistenziali varati dalla Regione, ma essendo al di fuori dei Livelli essenziali di assistenza, laddove ci sono piani di rientro a causa di debiti accumulati, non vengono erogate, creando una situazione a macchia di leopardo che penalizza i pazienti residenti in quelle regioni.

I fondi ad hoc che chiediamo servirebbero anche a questo: risorse da cui attingere quando la regione non è in grado di provvedere».

Simona Zazzetta